Desmistificando: Deficiência auditiva

Desmistificando: Deficiência auditiva

Continuando nossa série de textos que tentam desmistificar e informar sobre algumas condições físicas e intelectuais que ainda são fonte de muito preconceito e desinformação na sociedade, vamos agora falar sobre deficiência auditiva.

Existe todo um “universo” e uma cultura relativa a deficientes auditivos não-oralizados, ou seja, aquelas pessoas que nasceram com a deficiência e por isso não puderam ser alfabetizadas adequadamente em língua portuguesa. Essas pessoas aprendem e utilizam uma outra linguagem própria, a linguagem de sinais, ou Libras. Durante muitos anos, tudo que envolvia deficiência auditiva girava em torno da linguagem de sinais. E realmente é de extrema importância todas as ações de inclusão social e acessibilidade em Libras para essas pessoas.

No entanto, nem  todos que possuem esta deficiência são surdos completos, e nem todos nasceram assim. Muitos adquirem a deficiência ao longo da vida, por inúmeras  razões. São alfabetizados normalmente, se acostumam com o mundo dos sons, e em algum momento da vida perdem parte dessa capacidade. É realmente uma enorme perda, que causa muito sofrimento. A surdez tem um potencial devastador por trazer isolamento social. Porém, com a evolução tecnológica, surgiram e foram cada vez mais aprimorados, os aparelhos auditivos. Hoje, a grande maioria das pessoas que possuem perdas leves e moderadas consegue, com o auxílio dos aparelhos, voltar a ter uma vida normal em todos os sentidos. E até mesmo quem tem  perdas mais profundas muitas vezes consegue um ganho enorme em qualidade de vida. Se não ouvem ainda com perfeição, conseguem ser virar muito bem e ter uma vida plena. Os aparelhos auditivos hoje não são mais aqueles trambolhos feios e pouco desenvolvidos de antigamente. Se assemelham a fones bluetooth, são coloridos e muito discretos. Além das inúmeras opções de conectividade e configurações.

Esses aparelhos, tão desenvolvidos, podem ser bem caros, Dependendo do modelo podem chegar a custar mais de 10 mil reais. Há inúmeras opções, de diversas marcas e tipos no mercado. Mas mesmo os modelos mais simples ainda podem ter um valor salgado para a maioria das pessoas em nosso país. Só que a boa notícia é que nosso sistema de saúde, o tão criticado SUS, fornece gratuitamente, a todos que precisarem.

Mas, apesar de tudo isso, ainda há muito preconceito em relação a deficientes auditivos. Muita gente ainda desconhece toda essa evolução em relação às chamadas próteses auditivas, que hoje fazem a deficiência auditiva se assemelhar muito a qualquer problema de visão. É tão comum e tenta gente utiliza óculos ou lentes de contato que as pessoas já nem reparam mais, ou pensam qualquer coisa diferente de alguém que esteja usando óculos.

Por que então seria diferente em relação a alguém que esteja utilizando um aparelho auditivo? Boa parte da explicação se deve ao fato de essa evolução na tecnologia auditiva ser bem mais recente. Antigamente nosso avós utilizavam aqueles aparelhos beges, enormes, e que na verdade não adiantavam muito. Outra parte talvez possa ser creditada ao fato de as pessoas associarem ainda tudo relativo a deficiência auditiva com o mundo das Libras. Como dissemos, é importante a existência desse universo e das políticas de inclusão, mas nem todo deficiente auditivo usa língua de sinais.

Foi justamente nesse contexto que surgiu, há alguns anos, um projeto muito interessante chamado Crônicas da Surdez / Surdos que Ouvem. Paula Pfeifer, uma deficiente auditiva, fez um blog dedicado ao tema, onde escrevia textos baseados no seu dia-a-dia nessa nova condição de vida. Muitos se identificaram com seus textos. O blog bombou e acabou virando livro. Paula passou a ser convidada para palestras por todo o país. A partir da página de seu projeto no Facebook ela resolveu criar um grupo para que os deficientes auditivos e seus familiares pudessem trocar experiências e informações sobre o tema. “O Crônicas da Surdez surgiu em 2010 quando eu saí do armário da surdez e decidi compartilhar as conquistas e desafios com o uso de aparelhos auditivos. O grupo Surdos Que Ouvem surgiu quando o CS venceu o Facebook Community Leadership Program como LATAM Resident, com acesso a um fundo de U$1.000.000 para criar e executar uma projeto em prol do nosso grupo. É uma poderosa rede de afeto, apoio emocional e acesso a informação de qualidade sobre surdez e reabilitação auditiva”, diz Paula.

Ela hoje trabalha exclusivamente com esse projeto, rodando o país (e até no exterior) visando informar as pessoas. São palestras, cursos e entrevistas para diversos veículos de comunicação. “Há muito desconhecimento da população em geral (que ainda acha que surdo é só quem não ouve nada e todo surdo usa libras) que acaba por acarretar uma falta imensa de acessibilidade, empatia e acesso à reabilitação auditiva”, esclarece Paula.

Uma das moderadoras do grupo Surdos que Ouvem no Facebook, auxiliando a Paula no projeto, é a mineira Maria Aroeira. Pedimos pra ela contar pra gente um pouco da sua história e dos desafios referentes à deficiência auditiva:

 

– Conta pra gente um resumo da sua história.

Meu nome é Maria e tenho 33 anos de idade. Com um ano de idade, meus pais desconfiaram que eu não ouvia, pois não falava e não reagia aos sons. Daí fui diagnosticada surda profunda bilateral, na década de 80, que era uma época que não havia muito recursos de tecnologia auditiva que temos hoje. Usei aparelhos auditivos durante toda a minha infância, mas nunca me trouxeram ganhos auditivos de qualidade por causa do meu altíssimo grau de surdez. Era como se fosse um cego usar óculos. Minha família se empenhou na minha terapia de fala e linguagem, o que não foi fácil, mas foi muito importante para o meu desenvolvimento. Tive que aprender a ler aos 3 anos para poder conhecer a língua portuguesa para poder aprender a falar usando apoio visual, por meio de muito exercício de fonoaudiologia. Nunca tive acesso ao som da fala com os aparelhos, então aprendi a falar por meio da vibração e outros recursos visuais. Graças a isso sou fluente em português escrito e falado, não sei falar Libras (língua de sinais). Muitas pessoas pensam que todos os surdos sabem falar língua de sinais, mas eu nunca aprendi e o português sempre foi a minha ferramenta de comunicação. Também sei inglês, alemão e italiano.
Fiz escola regular a vida inteira. Passei pelo maternal, primário, ginásio e faculdade, tudo só na leitura labial e lendo muito livro. Não foi fácil, mas não é impossível. Sempre vivi de forma normal, conversando e interagindo entre os ouvintes da forma que eu podia.
Há alguns anos eu realizei a cirurgia de implante coclear (ouvido biônico) em um dos ouvidos. Como já disse antes, na minha infância não existia implante coclear e esta tecnologia só chegou ao Brasil de forma experimental quando eu já era grande. A qualidade auditiva do implante coclear nem se compara com o som do aparelho auditivo. É muito superior, muito mais nítido. Com ele estou descobrindo o mundo que nunca ouvi na vida!

– Que trabalhos o Crônicas de Surdez / Surdos que Ouvem tem desenvolvido atualmente?

Sou colaboradora do projeto Surdos Que Ouvem desenvolvido pela Paula Pfeifer. O projeto tem como objetivo trazer informação para as pessoas sobre os surdos que falam português e que podem ouvir através das tecnologias auditivas (aparelhos auditivos, vibradores ósseos, Implante coclear e outros).
As pessoas quando pensam em surdos, pensam somente nos surdos sinalizados, que usam Libras e também acham que a perda auditiva é coisa de velho, então buscamos desmistificar sobre a surdez e mostrar que existe uma diversidade muito grande dentro da surdez. Temos um blog (www.cronicasdasurdez.com) e um grupo no Facebook, onde interagimos e trocamos as informações.

– Como você acha que é a situação de quem tem deficiência auditiva no Brasil hoje em dia? Muitos desafios? Ainda há muito preconceito?

Quando as pessoas pensam em surdo, pensam logo em Libras e que surdo não fala. As pessoas se espantam quando me conhecem porque eu falo. Elas me perguntam como eu sei falar mesmo sendo surda. Há muita desinformação sobre os variados tipos de surdos. Temos no mundo muitas pessoas que nasceram surdas e que foram reabilitadas na fonoterapia e uso dos aparelhos auditivos, e outras pessoas que perderam a audição ao longo da vida, quando já sabiam falar (que aprenderam a falar naturalmente quando possuíam audição natural).

Também existe muito auto-preconceito de pessoas que estão perdendo a audição de forma progressiva e resistem a usar os aparelhos auditivos, por achar que é coisa de velho, que os outros vão passar olhar torto para elas, que vão se preconceituosos com elas. Se trancam dentro do “armário da surdez”. O blog e grupo do Crônicas da Surdez ajuda a mostrar para estas pessoas que existem vários jovens que usam aparelhos auditivos com muito orgulho, que podem ter qualidade de vida melhor por estar ouvindo e entendendo melhor as pessoas. Não podemos ter vergonha de usar tecnologias que nos fazem bem. Tem tantas pessoas que usam óculos para enxergarem melhor, por que os aparelhos auditivos deveriam ser tratados de forma diferente? Devia ser natural usar o que te faz bem!

– Poderia citar alguns casos interessantes de deficientes auditivos de sucesso em suas respectivas áreas?

São inúmeros os casos. No grupo temos médicos cirurgiões, veterinários, psicólogos, advogados, jornalistas, cantores, músicos, engenheiros, professores, atores, fonoaudiólogos, atletas de vôlei, ciclismo, natação, handebol e muito mais que são usuários de aparelhos auditivos ou implantes auditivos. O que quero dizer é que não podemos deixar que a surdez nos limite em nossas capacidades e acreditarmos em nós mesmos. Somos capazes de tudo! Temos inúmeras histórias no blog Crônicas da Surdez (www.cronicasdasurdez.com) e no site Surdos Que Ouvem (www.surdosqueouvem.com). Fizemos uma campanha de vídeos com 12 personagens com deficiência auditiva e contam as suas histórias, que são únicas. Os vídeos estão no site Surdos Que Ouvem.

– Qual a importância do grupo Surdos que Ouvem no Facebook?

Todos os dias chegam pessoas ao grupo com medo da própria condição, fragilizadas e no grupo encontram apoios de quem passa pelos mesmos problemas do cotidiano. A troca de informação também fortalece a pessoa, e dá impulso para buscar o melhor tratamento para a surdez. Trocamos informações de onde buscar um bom otorrino, como configurar bem os aparelhos auditivos, novidades das tecnologias que estão vindo e como fazer para contornar aquele problema. Também rimos e choramos juntos!

– Em relação a legislação e trabalho do governo, ainda há muito a evoluir? 

A legislação ainda é muito focada em Libras. Os surdos oralizados e usuários de tecnologias auditivas têm necessidades diferentes como legendas (closed caption) nos cinemas, televisão, teatros, escolas. Também necessitamos de aro magnético (um dispositivo de uso coletivo que leva o som do microfone ao aparelho auditivo, fornecendo melhor qualidade auditiva em ambientes com acústica péssima) nas plataformas de metrô/trem, aeroportos, teatros, cinemas. Fora que ainda falta uma regulamentação no MEC sobre a educação das crianças e adultos com deficiência auditiva que utilizam português oral como primeira língua e tecnologias auditivas. A luta ainda é grande, mas estamos nos unindo para mostrar que existimos e reivindicarmos ao governo sobre o que necessitamos. O leque de acessibilidade precisa ser ampliado, pois Libras não serve para todos, a diversidade precisa ser respeitada.

– O SUS funciona bem para atender a deficientes auditivos? E os médicos particulares brasileiros estão bem preparados para atender nessa área?

Sim e não. A qualidade do funcionamento do SUS depende mais da gestão local. Há vários centros do SUS que fornecem aparelhos auditivos sem muita demora e em outros lugares a fila segue muito lenta. Todos deviam saber que os aparelhos auditivos fornecidos por SUS são de excelente qualidade, vários usuários do grupo já receberam os aparelhos. E também temos vários centros de implante coclear pelo Brasil, inclusive alguns possuem renome internacional, com médicos pesquisadores e muito dedicados na reabilitação auditiva. Só no HC de São Paulo já foram feitas mais de duas mil cirurgias de implante coclear. Outro centro de referência é o Centrinho de Bauru, também com milhares de pacientes beneficiados.
Sobre os médicos particulares, nem todos estão preparados para atender nessa área. Os médicos otorrinolaringologistas se especializam em uma sub-área como nariz, garganta e ouvido e se dedicarão somente a uma desta área, portanto nem todos os otorrinos são especialistas em ouvido. Já vi muitas pessoas serem mal orientadas pelos otorrinos que não entendem de surdez e tecnologias auditivas, o que atrapalhou o seu tratamento. Por isso sempre busque um otorrino que seja especialista em surdez e que seja atualizado, isso faz toda a diferença, ainda mais se buscar implantes auditivos ou cirurgias de ouvido.

 

 

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